Họ không còn thời gian sống cho mình – những người chăm sóc người thân đang dùng máy thở tại nhà (DUPV). Việc chăm sóc không ngừng nghỉ khiến họ kiệt sức và lấy đi khả năng sống cuộc đời riêng. 

Chính vì lý do đó, tổ chức phi lợi nhuận Dech života (Hơi thở của sự sống) đã khởi xướng dự án mới mang tên “Nestíhám žít, pečuji 24/7” (Tôi không còn sống nổi, tôi đang chăm sóc 24/7), nhằm giúp đỡ nhóm người này và tạo cơ hội cho họ được nghỉ ngơi, nạp năng lượng. Ai cũng có thể tham gia hỗ trợ.

Theo thông tin từ tổ chức Dech života – đã hoạt động 12 năm – hiện tại tại Séc có khoảng 500 gia đình đang chăm sóc một người thân với máy thở tại nhà. “Chúng tôi đang giữ liên lạc với khoảng một nửa trong số họ,” cho biết quản lý dự án Dagmar Drechslerová tại buổi họp báo.

Chăm sóc mang lại lợi ích nhưng cũng đầy mệt mỏi

Việc chăm sóc người thân dùng DUPV tại nhà mang lại nhiều lợi ích: cải thiện chất lượng sống, thể lực và tinh thần tốt hơn, giảm cảm giác cô lập, duy trì mối liên hệ với người thân, thậm chí có cơ hội tham gia thể thao. Tuy nhiên, sống cùng với thiết bị hô hấp nhân tạo cũng đồng nghĩa với rất nhiều khó khăn – đặc biệt là với các thành viên trong gia đình, thường là cha mẹ hoặc bạn đời của bệnh nhân.

Một cấp độ chăm sóc mới kể từ khi dùng máy thở

Chị Markéta đã chăm sóc con trai Jaroslav, 26 tuổi, mắc bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne suốt gần 20 năm. Jaroslav bắt đầu dùng xe lăn từ 11 tuổi, và hai năm trước phải thở máy.

“Chăm sóc con trước khi dùng máy thở đã là 24/7 – từ vệ sinh buổi sáng, cho ăn, đặt lên xe lăn, đến thức dậy nhiều lần ban đêm. Tôi tưởng đã quá vất vả. Nhưng sau khi Jaroslav sụp đổ sức khỏe và phải dùng DUPV, mọi thứ còn khắc nghiệt hơn,” chị tâm sự.

Chị Markéta phải học sử dụng thiết bị, thao tác hút đờm, chăm sóc máy và nhiều kỹ năng khác. “Ba tháng đầu tôi không rời con nửa bước. Không thể để mình ốm được – chẳng ai thay tôi chăm con. Có đêm tôi phải dậy đến 16 lần. Tôi gồng mình lên vì biết rằng mình không đơn độc,” chị chia sẻ. Tổ chức Dech života đã hỗ trợ gia đình khi chuyển từ bệnh viện về nhà.

Câu chuyện tương tự với chị Lenka, có con trai Tomášek sinh năm 2014, mắc hội chứng thiểu hô hấp bẩm sinh trung ương hiếm gặp. Từ lúc sinh, cậu bé phải phụ thuộc vào máy thở, và sau đó thêm chẩn đoán thiểu năng trí tuệ nặng và chứng tự kỷ không điển hình.

“Từ bệnh viện tôi chưa hình dung được khó khăn sẽ ra sao. Giờ thì tôi biết chăm sóc như vậy giống như phải thay thế hàng loạt y tá cùng lúc, suốt 24 giờ mỗi ngày, không có thời gian nghỉ,” chị Lenka nói.

Gia đình thành nhân viên y tế

Các chuyên gia cũng xác nhận rằng những người chăm sóc thực chất đang đảm nhận vai trò của nhân viên y tế. “Chúng tôi là chuyên gia, đây là công việc của chúng tôi. Nhưng phần lớn gánh nặng đổ lên vai gia đình – họ gần như trở thành nhân viên y tế,” theo bác sĩ Ferdinand Polák từ công ty chăm sóc tại nhà ProCare Medical.

Tương tự, bác sĩ Tereza Bartošová thuộc Khoa Gây mê – Hồi sức Bệnh viện Tổng hợp Praha nhận định: “Ngôi nhà trở thành đơn vị chăm sóc tích cực, còn người chăm sóc trở thành ‘siêu anh hùng’ – vừa lo tổ ấm, vừa cung cấp dịch vụ y tế phức tạp.”

Về mặt tài chính, chăm sóc tại nhà với thiết bị thở máy tiết kiệm hơn hẳn so với nằm viện lâu dài – chỉ khoảng 5.000 CZK mỗi ngày so với 17.000 CZK/ngày trong bệnh viện.

Nguy cơ kiệt sức và bất ổn tài chính của người chăm sóc

“Dù có nhận hỗ trợ xã hội, hầu hết các gia đình đưa bệnh nhân thở máy về nhà đều gặp khó khăn tài chính – vì một thành viên buộc phải từ bỏ sự nghiệp. Họ bị vắt kiệt cả về thể chất, tinh thần và đối mặt với bất ổn kinh tế,” bác sĩ Polák cảnh báo.

Đừng quên dành chỗ cho họ nghỉ ngơi

Bên cạnh tư vấn tâm lý, tập vật lý trị liệu, hội thảo gia đình... tổ chức Dech života còn cung cấp tổng đài 24/7 và tổ chức nghỉ dưỡng cho người chăm sóc từ năm 2017. Ban đầu, đây là các kỳ nghỉ nhóm, đã tổ chức 7 đợt từ 2017–2023. Kể từ năm ngoái, họ chuyển sang hình thức nghỉ dưỡng cá nhân – linh hoạt và hiệu quả hơn.

Dự án “Nestíhám žít, pečuji 24/7” hiện đang mở cửa kêu gọi cộng đồng cùng hỗ trợ những người hùng thầm lặng, để họ có cơ hội thở – cả nghĩa đen lẫn nghĩa bóng.

Mục tiêu của chương trình là trong một khoảng thời gian nhất định – thường là một tuần – cử đội ngũ nhân viên y tế trực tiếp đến chăm sóc bệnh nhân tại nhà và tạm thời thay thế người thân đang chăm sóc họ. Nhờ đó, người chăm sóc chính có thể nghỉ ngơi, hồi phục sức khỏe, dành thời gian cho bản thân hoặc cho các thành viên khác trong gia đình. Tuy nhiên, nguồn lực của tổ chức Dech života không đủ để đáp ứng toàn bộ nhu cầu ngày càng tăng. Trong năm vừa qua, tổ chức này đã thực hiện được 42 kỳ nghỉ dưỡng cá nhân. Chi phí tổng thể cho các kỳ nghỉ hỗ trợ theo ước tính của tổ chức lên tới 4 triệu korun.

“Những người chăm sóc là những anh hùng thầm lặng của cuộc sống thường nhật. Họ chăm sóc người thân bằng tất cả sức lực và lòng tận tụy, nhưng chính họ lại thường không nhận được bất kỳ sự hỗ trợ nào. Chúng tôi cố gắng đem đến sự giúp đỡ trong phạm vi khả năng của mình,” chia sẻ Dagmar Drechslerová – người phụ trách dự án “Nestíhám žít, pečuji 24/7” (Tôi không còn sống nổi, tôi đang chăm sóc 24/7).

Làm thế nào chỉ một khoảnh khắc nghỉ ngơi cũng mang lại hiệu quả rõ rệt – chị Lenka là một ví dụ điển hình. “Tôi đã chăm sóc Tomášek suốt 11 năm, trong khi vẫn nuôi dạy thêm hai đứa con khỏe mạnh của mình. Việc kết hợp giữa chăm sóc hàng ngày, quán xuyến việc nhà và nuôi dạy con nhỏ thực sự là điều kiệt sức – cả về thể chất, tinh thần lẫn tài chính. Nhiều khi tôi thấy mình như tàng hình và hoàn toàn kiệt sức. Tôi thật sự cần được nghỉ ngơi đôi chút,” chị Lenka chia sẻ.

Để chung tay hỗ trợ những người chăm sóc, một chiến dịch quyên góp đã được khởi động trên nền tảng Donio. Toàn bộ số tiền quyên được sẽ được sử dụng cho các kỳ nghỉ dưỡng hỗ trợ – không chỉ trong năm nay mà còn cho cả năm tới. Ngoài hình thức chăm sóc tạm thời tại nhà trong một tuần (với chi phí khoảng 49.000 korun), tổ chức còn ghi nhận sự quan tâm lớn đến các kỳ nghỉ dưỡng tại spa, nơi có thể hỗ trợ phục hồi cả về thể chất lẫn tâm lý. Một kỳ nghỉ spa ba tuần cho một gia đình có chi phí hơn 210.000 korun.

Sự chung tay của cộng đồng sẽ giúp những người đang kiệt sức có cơ hội “lấy lại hơi thở” – để họ có thể tiếp tục chăm sóc người thân với sức lực được hồi phục. “Chúng tôi muốn trao cho họ thời gian để nạp lại năng lượng, nghỉ ngơi và dành thời gian bên những người mà họ yêu thương,” đại diện của Dech života khẳng định.

(Theo CNN prima news)